La Presidenza cecoslovacca dell’Unione europea ha presentato la Call to Action sulle malattie rare al Consiglio EPSCO (Employment, Social Policy, Health and Consumer Affairs Council), con l’endorsement di oltre 20 Stati membri. Un segnale forte di supporto trasversale a tutta l’Unione europea per una nuova strategia globale per le malattie rare. Alla presenza dei 26 ministri della Salute provenienti da tutta l’Unione europea, il Ministro della Salute ceco, Vlastimir Vlek, ha presentato la Call to Action come output della Conferenza dei Presidenti Europea sulle malattie rare, tenuta ad ottobre.
La Call to Action ha l’ambizione di “adottare un Piano di Azioni europeo sulle Malattie Rare, per supportare e completare gli sforzi in atto e futuri sia dell’Unione Europea che degli Stati Membri, per ridurre i bisogni insoddisfatti dei 30 milioni di persone che vivono con una malattia rara in Europa”. Include anche molte azioni per incrementare una diagnosi precoce, revisionare la legislazione europea su farmaci orfani e pediatrici, migliorare l’accesso ai trattamenti, come integrare le ERN (Centri di Riferimento Europei) nei sistemi sanitari nazionali per avere cure sempre più olistiche.
“Per la nostra comunità vedere che così tanti Stati hanno sostenuto la Call per il Piano europeo sulle malattie rare è una conferma sia del fatto che le persone con malattia rara siano fragili e necessitino di attenzioni specifiche, che della diffusa sensibilità politica che questo argomento suscita”, ha commentato Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione italiana Malattie Rare, Rare Disease Italy. “Ringraziamo il Ministero della Salute italiano, dal Ministro a tutte le persone dedicate, per aver sostenuto questa azione, confermando la vicinanza che da sempre dimostra verso le persone con malattia rara e l’attenzione con cui segue le iniziative della Federazione”.
Un Piano europeo di azioni sulle Malattie rare è un’urgenza sanitaria, sociale e politica. Solo con una strategia coordinata e mirata sulle malattie rare, con obiettivi a breve e lungo periodo misurabili, potremo costruire un ecosistema che possa davvero soddisfare i bisogni di milioni di cittadini europei.
“È una grande soddisfazione vedere che i nostri sforzi coordinati con tutte le Alleanze Nazionali per sensibilizzare gli Stati Membri hanno portato a questo risultato. Ci auguriamo che questo serva affinché la Commissione europea sblocchi la strada da percorrere per portare avanti una strategia coordinata e basata sugli obiettivi sulle malattie rare nell’UE”, ha commentato Simona Bellagambi, Membro del Consiglio Direttivo di EURORDIS Rare Diseases Europe.
