Un passo importante e significativo è stato compiuto per i Malati Rari e le loro famiglie. È infatti approdato in aula il Testo Unico sulle Malattie Rare, dopo due anni di attesa e di rinvii. “Abbiamo riportato il tema delle malattie rare nella agenda politica con la collaborazione di istituzioni, medici, società scientifiche e associazioni. Questo è un nuovo inizio che ci sollecita a vigilare per giungere al trasferimento dalle norme alla vita reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie”, ha dichiarato a Lab Parlamento l’onorevole Fabiola Bologna, deputata di Popolo Protagonista, relatrice della Proposta di Legge, nonché una delle sue prime firmatarie.
Onorevole Bologna, il testo unico sulle Malattie Rare di cui lei è relatrice, è finalmente approdato in aula. In che modo questa legge potrà fare la differenza per questi soggetti fragili?
E’ una legge quadro che ha come obiettivo quello di rendere uniforme il trattamento delle malattie rare su tutto il territorio nazionale, attraverso il piano diagnostico terapeutico personalizzato che consente di accedere a tutti i servizi sanitari compresi i trattamenti riabilitativi, ai servizi socio sanitari e consente anche di ottenere dispositivi medici personalizzati; di consolidare le buone pratiche sviluppate in questi anni; di favorire l’inserimento scolastico e lavorativo dei malati rari e di dare un forte impulso alla ricerca da quella di base a quella clinica a quella per l’ampliamento degli screening neonatali.
In che modo questa legge sarà utile anche per le famiglie dei malati rari?
Abbiamo previsto un fondo sociale di 1 milione di euro annui per riconoscere alle famiglie e ai caregiver delle persone affette da malattie rare benefici e contributi per il sostegno e la cura delle persone affette da malattie rare in funzione della disabilità e dei bisogni assistenziali. È un segnale importante di attenzione per le famiglie per facilitare la gestione quotidiana e per migliorare la qualità di vita.
Onorevole, lei crede che con l’avvento della pandemia da Covid-19, questi pazienti siano stati messi ‘da parte’?
La pandemia ha inevitabilmente condizionato la gestione della salute di tutti i pazienti rari e cronici. Ma c’è stata anche la possibilità di sperimentare strumenti innovativi come la telemedicina che in molti casi hanno permesso ai malati rari di essere seguiti a distanza e dal domicilio per monitorare le condizioni cliniche. Ora dobbiamo mettere a sistema questa esperienza di telemedicina che diventa uno strumento di supporto per le visite di controllo dei pazienti e delle famiglie e deve essere a disposizione in maniera omogenea sul territorio nazionale.
Onorevole Bologna, dopo questo importante traguardo, lei ritiene ci sia ancora da fare per questi pazienti? Quale sarà il prossimo passo?
Dopo l’approvazione alla Camera il Testo Unico verrà inviato al Senato dove dobbiamo sollecitare un iter, per quanto possibile, rapido. Abbiamo riportato il tema delle malattie rare nella agenda politica con la collaborazione di istituzioni, medici, società scientifiche e associazioni. Questo è un nuovo inizio che ci sollecita a vigilare per giungere al trasferimento dalle Norme alla Vita Reale per migliorare la qualità di vita dei malati rari e delle loro famiglie.
