Una call to action lanciata da associazioni di pazienti e comunità scientifiche per chiedere ai rappresentanti delle Istituzioni di riconoscere finalmente l’esofagite eosinofila come malattia cronica, consentendo così a pazienti e ai caregiver che li assistono di avere cure e assistenza all’altezza, per una malattia rara che nel mondo è crescita dell’800% negli ultimi anni e che si sta sempre più diffondendo anche in Italia, dove si stimano tra i 25.000 e i 60.000 casi. È questo l’appello lanciato dal convegno “La sfida di costruire un partenariato vincente tra Associazioni di pazienti, Comunità Scientifiche e Istituzioni per il bene di tutti”, che si è tenuto ieri presso l’hotel Nazionale di Roma a pochi passi da Montecitorio, in occasione della Giornata Europea dell’Esofagite Eosinofila.
Ad organizzare l’incontro è stata ESEO Italia, associazione di pazienti che si propone, nell’ambito della campagna del mese di maggio finalizzata alla sensibilizzazione e all’educazione sanitaria in tutto il Paese, di creare un ponte fra rappresentanti istituzionali, associazioni familiari e comunità scientifica per favorire azioni a sostegno dei pazienti, per migliorare la qualità delle cure, la salvaguardia dei diritti ed in generale la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.
“Medici specialisti e comunità scientifiche – ha affermato Roberta Giodice, presidente ESEO Italia – sono tutti concordi nel ritenere che ormai l’esofagite eosinofila non rientra più nelle malattie rare e la presenza oggi di rappresentanti del Parlamento è un importante segnale di come attraverso il dialogo e il confronto si possa finalmente arrivare a riconoscere il diritto dei pazienti di poter ricevere un’assistenza adeguata partendo da un codice di esenzione uniforme”.
Un appello condiviso dai relatori intervenuti al convegno. Il Prof. Alfredo Lucendo, Presidente EUREOS, ha sottolineato come obiettivo di Eureos “è contribuire a rafforzare la partnership fra comunità scientifica e associazione di pazienti. Faremo il possibile per raggiungere questo risultato e supportare al massimo coloro che soffrono per queste patologie”.
La risposta positiva alla call to action lanciata da ESEO Italia arriva dai politici presenti al convegno. Per la senatrice Elena Murelli (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare sulla malattia celiaca, allergie e Amfs) quella delle patologie gastrointestinali eosinofile “è una problematica collegata anche alla nutrizione che interessa pazienti e caregiver. Ci sono terapie farmacologiche e diete nutrizionali. L’intergruppo parlamentare che abbiamo aperto ha come obiettivo sollecitare il sistema sanitario nazionale a supportare tutti i pazienti, dalla diagnosi alla presa in carico e al seguire tutto il percorso“.
Fra i presenti anche l’onorevole Elisabetta Gardini, componente dell’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare, che ha parlato dell’importanza del coinvolgimento delle associazioni di pazienti, il cui contributo è fondamentale per individuare i reali bisogni di chi è affetto da queste patologie ed a garantire misure più adeguate ed efficaci.
Nella seconda sessione sono intervenuti Paola Torreri, Istituto Superiore di Sanità, che ha approfondito il tema della creazione di registri di patologia in sinergia con le Associazioni di pazienti; Marco Spizzichino, Direttore Relazioni istituzionali, produzione editoriale ed eventi Ministero della salute, che ha centrato il suo intervento sulla necessità di creare network per mettere a sistema percorsi di partecipazione e monitoraggio; Teresa Petrangolini, Direttore Patient Advocacy Lab di ALTEMS, Univ. Cattolica del Sacro Cuore, che ha parlato della centralità della formazione per una partnership costruttiva; Silvia Guida, Consigliera ESEO Italia, che ha raccontato l’esperienza del progetto Picture your EGIDS.
Ad intervenire anche Annalisa Scopinaro, Presidente di Uniamo, che ha sottolineato l’importanza della “politica dei piccoli passi. Dobbiamo costruire insieme questa rete che è fondamentale per raggiungere i risultati sperati. Ringrazio ESEO Italia perché il laboratorio che ha messo in piedi sarà uno strumento fondamentale per trovare una quadra”. Del medesimo parere Claudio Romano, presidente della Sigenp che ha ribadito “l’importanza di lavorare sull’accessibilità alle cure e sul miglioramento dei supporti per pazienti e familiari”.
Il convegno si è concluso con la consegna da parte di ESEO Italia di un riconoscimento a tre figure che in questi anni con la loro azione hanno contribuito a tenere alta l’attenzione dell’opinione pubblica sulle patologie gastrointestinali eosinofile: l’On. Fabiola Bologna (Relatrice del Testo Unico Malattie Rare), Domenica Taruscio (Già Direttore Centro Nazionale Malattie Rare ISS) e la Sen. Paola Binetti (Già Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare).
La mission. Durante il mese di maggio ESEO Italia promuoverà quindi diverse iniziative con l’intenzione di sensibilizzare le Istituzioni e la popolazione sulle istanze e sulle necessità ancora non soddisfatte dei pazienti affetti da esofagite eosinofila e patologie gastrointestinali eosinofile (in Italia si stima tra i 25.000 e i 60.000 casi), dei loro caregiver, e che prevederà una serie di attività anche a livello europeo, con incontri e comunicazione dedicata. Obiettivo della campagna è quello di far finalmente conoscere e sensibilizzare attraverso un approccio multicanale sulle patologie eosinofile ed in particolare sull’esofagite eosinofila, negletta malattia infiammatoria cronica che colpisce principalmente l’esofago, inficiando pesantemente la qualità di vita dei pazienti, che spesso non riescono ad alimentarsi correttamente o con continuità.
Le sindromi eosinofile. Le sindromi eosinofile sono un gruppo di malattie caratterizzate da un’iperproduzione di granulociti eosinofili che si accumulano nei tessuti, provocando la presenza di infiltrati a carico degli organi. Gli eosinofili sono globuli bianchi (leucociti) chiamati fisiologicamente in causa in presenza di infezioni e infestazioni parassitarie per debellare i germi. In presenza di patologie eosinofile questo meccanismo si attiva, invece, in maniera patologica e gli eosinofili aggrediscono i tessuti sani degranulando e rilasciando una sostanza tossica, la proteina cationica eosinofila (PCE), che provoca l’infiammazione dei tessuti coinvolti e, in assenza di un tempestivo trattamento terapeutico, il danno d’organo.
L’esofagite eosinofila (EoE) è una malattia infiammatoria localizzata all’esofago, caratterizzata da periodi di remissione clinica ed episodi di acuzie. Gli eosinofili sono protagonisti di questa infiammazione, attraverso i numerosi mediatori cellulari rilasciati durante la loro attività. L’EoE è una patologia immuno-allergica; spesso è possibile trovare la causa dell’infiammazione cronica in un’allergia alimentare e/o respiratoria; talvolta, però, non si riesce, nonostante i test allergologici ed i tentativi dietetici, a comprendere la probabile causa della malattia. Fenomeni autoimmunitari che possono coinvolgere anche altri tratti dell’apparato gastrointestinale possono essere implicati nello sviluppo di questa malattia.
Durante gli episodi di attività della malattia, il paziente può presentare sintomi o segni tipici; in alcuni casi, invece, l’EoE si manifesta con sintomi aspecifici, simulanti la malattia da reflusso gastroesofageo. I sintomi più comuni sono rappresentati da difficoltà a far passare il cibo attraverso l’esofago (disfagia, sensazione soggettiva della presenza di cibo che progredisce con difficoltà in esofago), dolore e/o bruciore localizzati all’addome (epigastrio), al torace e dietro lo sterno (dolore e pirosi retrosternale), rifiuto dell’alimentazione (anoressia), con conseguenti stasi o rallentamento della crescita fino al calo ponderale. A volte, ricorrenti episodi di ostruzione acuta da bolo alimentare sono i sintomi che permettono di arrivare alla diagnosi.
Epidemiologia. La EGE ha una prevalenza stimata di 1-5:100.000 e appartiene al gruppo dei disordini gastrointestinali associati agli eosinofili, colpisce tutte le età, con età media tra i 30 e i 50 anni, con lieve preponderanza nei maschi. La più alta prevalenza sembra essere registrata in Nord-America, in Svezia ed in Australia con un dato di incidenza di circa 5-7/100.000 abitanti ed un dato di prevalenza di 50-60/100.000 abitanti. In Europa i principali dati derivano dalla Svizzera con una stima di prevalenza di circa 23/100.000 abitanti. Un recente studio di popolazione canadese ha rilevato un aumento della EoE in termini di incidenza da 2,1 a 11,0 per 100.000 persone e tale dato sarebbe frutto di un incremento del numero di biopsie esofagee, anche se al contempo sembrano aumentati gli accessi per endoscopia con indicazione disfagia. Si stima che il rapporto maschi/femmine sia 3/1 anche se al momento questo dato non presenta delle spiegazioni dal punto di vista fisiopatologico. Gli americani bianchi sembrano più colpiti (58%) rispetto agli Afro-Americani (34%) e ad altre etnie (8%).
ESEO Italia. L’associazione di pazienti ESEO Italia è nata nel 2017 e persegue finalità di informazione, sensibilizzazione, assistenza sociale e sociosanitaria, ricerca e promozione scientifica in relazione all’Esofagite Eosinofila e alle patologie gastrointestinali eosinofile. Anche se giovane ha creduto nel valore e nella possibilità di cooperare a sostegno dei malati per poter migliorare la loro qualità di vita e con il suo impegno ha tessuto network con stakeholder nazionali ed internazionali che, a vario titolo, potessero contribuire a migliorare le condizioni dei pazienti.
